Mioclonía-distonía
En ocasiones, estas entidades pueden constituirse, a su vez, en federaciones y confederaciones para la mejor defensa de sus intereses y para lograr una mayor representación y participación en las decisiones de política sanitaria que les afectan.
La Administración Sanitaria de la Comunidad de Madrid ofrece colaboración y ayuda para llevar a cabo las actividades de las Asociaciones de Pacientes, resolviendo sus necesidades de atención y acceso a la asistencia sanitaria a través de:
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Asociación Española contra el Cáncer
La Sociedad Española del Dolor (SED) es una asociación profesional, multidisciplinar y sin ánimo de lucro, fundada en junio de 1990 con la intención de promover la investigación científica sobre los mecanismos y el tratamiento del dolor, concienciar sobre este tema y fomentar la mejora constante en la evaluación y terapia de los pacientes que sufren dolor.
La Sociedad Española del Dolor es un capítulo de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), así como un capítulo de la Federación Europea del Dolor EFIC, que a su vez están referidos a temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud. La Sociedad Española del Dolor integra a profesionales de diferentes especialidades y titulaciones, entre ellas medicina, farmacia, psicología, fisioterapia y enfermería.
Recursos para el cáncer en España
La AECC cuenta con la participación de pacientes, familiares, voluntarios y profesionales, que trabajan juntos para prevenir, informar, acompañar a las personas y financiar proyectos de investigación sobre el cáncer para fomentar un mejor diagnóstico y tratamiento. Su misión es luchar contra el cáncer y liderar el esfuerzo de toda la sociedad para reducir el impacto causado por la enfermedad. En el Hospital Universitario Vall d’Hebron, ofrece compañía y apoyo a los pacientes de cáncer y proporciona voluntarios entre pares especialmente para las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama.
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Organizaciones benéficas contra el cáncer en España
El mioclono es un término que se refiere a un tipo específico de movimientos, más que a una enfermedad. Puede definirse como movimientos de sacudidas musculares breves, similares a un relámpago, que se producen de forma repentina. Las mioclonías pueden producirse por ráfagas rápidas de actividad muscular o por pausas repentinas y breves en la actividad muscular en curso (denominadas mioclonías negativas). Para los pacientes, estos movimientos pueden parecer o sentirse como sacudidas rápidas, sacudidas o temblores. Pueden ocurrir en una sola parte del cuerpo, en varias partes o en todo el cuerpo al mismo tiempo.
Las mioclonías pueden producirse de forma intermitente o con frecuencia, y los movimientos pueden ser irregulares o aparentemente rítmicos. En algunos pacientes, los movimientos se producen sin ningún desencadenante específico, mientras que en otros pueden desencadenarse al mantener una postura o moverse, o por estimulación externa, como el tacto. Los movimientos mioclónicos son involuntarios, lo que significa que no pueden suprimirse o controlarse voluntariamente. Algunos tipos de mioclonías pueden producirse incluso durante el sueño.
Las mioclonías pueden clasificarse de diferentes maneras, pero una de las formas más útiles de clasificar las mioclonías es según el lugar del cerebro y la médula espinal donde se originan las señales que desencadenan los movimientos. Aunque los movimientos se producen por la actividad muscular, es importante recordar que las mioclonías no están causadas por un problema de los músculos en sí, sino por la actividad del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). En raras ocasiones, el mioclono puede surgir de una actividad anormal en más de una zona del cerebro en el mismo paciente, o puede deberse a la actividad de los nervios fuera del cerebro y la médula espinal (lo que se denomina mioclonía periférica). Determinar de dónde proceden las señales anormales puede ser útil para determinar la causa subyacente de los movimientos y qué tratamientos tienen más probabilidades de ayudar.